Por Sofía Álvarez Quintero, practicante del Departamento de Comunicaciones.

En la UAO creemos en la inclusión que transforma, por eso tenemos el programa Universidad Inclusiva, que busca garantizar la permanencia y graduación de estudiantes con diversidad funcional, neuronal, étnica, de género o social, a través de ajustes razonables y estrategias integrales. Una de las estudiantes pertenecientes a este programa es Sofía Álvarez Quintero, quien hoy nos comparte su historia. 

Ponte en mi lugar: Sofía, más allá del diagnóstico

Sofía Álvarez Quintero tiene 28 años y nació en Cali, Colombia. Es melliza de un joven llamado Manuel. Su infancia fue como la de cualquier otra niña: aprendió a sentarse, a gatear y comenzó a caminar a los dos años. Sin embargo, desde esa edad empezó a presentar dificultades: caídas frecuentes y empinamiento del pie derecho. Al aprender a escribir, tuvo que cambiar de mano debido a que cada vez se le dificultaba más. El primer diagnóstico que tuvo fue una hemiparesia derecha.

Ante estas señales, sus padres la llevaron a Nueva York para una biopsia muscular. Allí le diagnosticaron una enfermedad mitocondrial: un síndrome degenerativo llamado Leigh, que actualmente se encuentra estable. En ese momento, los médicos pronosticaron que no viviría más allá de los cinco años. Afortunadamente, ese pronóstico resultó equivocado.

Sofía caminó por sus propios medios hasta los diez años. A los seis empezó a presentar dificultades en el habla y hoy se comunica mediante una aplicación de texto a voz en su iPhone llamada Proloquo4Text. En Android, utiliza Talk o Asistente de voz. Quienes conviven con ella la comprenden con facilidad, mientras que para otras personas puede ser más complicado. Se desplaza en silla de ruedas y presenta distonías o movimientos involuntarios.

Lo que más le molesta de su condición es que no siempre se le entiende al hablar. Sin embargo, destaca como positivo que ha aprendido a adaptarse, mejorar su escritura, cultivar la paciencia consigo misma, y, sobre todo, a quererse y valorarse. Su filosofía de vida es clara: “La discapacidad está en la mente de las personas, no en el cuerpo”.

Sofía siempre se ha caracterizado por su sonrisa y por no verse a sí misma como una persona enferma. Se considera una chica común y corriente, aunque reconoce su condición “especial”. No le gusta ese término para referirse a las personas con discapacidad, pues cree firmemente que todos los seres humanos son especiales por sus defectos y cualidades, lo que los hace únicos e irrepetibles.

La fuerza que la impulsa

El apoyo incondicional de sus padres ha sido fundamental en su desarrollo personal. Le han brindado autonomía y libertad en sus decisiones, lo cual le ha permitido madurar, ser responsable y crecer como persona. Las principales fortalezas que la impulsan son su familia, Dios y la Virgen. Para ella, la familia es el núcleo que la sostiene, y su fe le da fuerza para seguir adelante, convencida de que su vida es un milagro.

El colegio y sus vínculos

En el colegio Liceo Bella Suiza hizo amigos que la hacían reír, como dice ella: “con las bobadas que decían o hacían”. Se graduó con honores. Quiso ir a su grado caminando con sus estabilizadores de rodilla y el caminador, e hizo el discurso de grado con subtítulos para que los demás pudieran entenderla.

La infraestructura del colegio no era inclusiva. Por ejemplo, no tenía ascensor para subir al auditorio, así que sus amigos la subían cargada.

Tuvo profesores geniales, y los compañeros supieron incluirla muy bien. También ayudó mucho que era un colegio pequeño y personalizado. La invitaban a rumbear, a cine, a comer. A veces, ella los invitaba a su casa a tomar cerveza, escuchar música, conversar un rato y jugar manitos calientes o pico botella.

Sexualidad y decisiones

Sofía habla sin tapujos sobre su vida íntima. ¿Que si ha tenido relaciones sexuales? Por supuesto que sí. Las personas con discapacidad también sienten deseo; no son niños permanentes, como gran parte de la sociedad suele pensar erróneamente.

Fue operada —por decisión propia y con pleno consentimiento— para no tener hijos, ya que existe una alta probabilidad de que su hijo herede la misma patología que ella. Y eso es algo que no desea bajo ninguna circunstancia.

Educación superior sin barreras

Sofía enfrentó diversos obstáculos para acceder a la educación superior. Deseaba estudiar Artes Visuales o Medicina. La primera opción surgía de su pasión por la pintura, una forma de expresión que cultiva desde los tres años. La segunda, de su anhelo de encontrar una cura para su condición.

Al presentar el examen del Icfes tuvo dos inconvenientes: no le permitieron ingresar su celular, su principal medio de comunicación, a pesar de estar sola en un salón con una tutora. Además, la persona encargada de asistirla no entendía lo que decía, por lo que debió escribir a mano las respuestas abiertas. Aunque logró presentar el examen, no obtuvo el resultado esperado. Con la intervención de su abuela paterna, finalmente se le permitió rendir el examen con su computadora y el acompañamiento adecuado.

Intentó ingresar a varias universidades privadas de Cali, pero fue rechazada por su motricidad. Le argumentaron que no podría cursar materias como Grabado o Escultura por el riesgo que implicaban para ella. A pesar de esto, nunca dejó de pintar. Hoy continúa su formación artística con una profesora particular y ha desarrollado una propuesta clara: que las universidades adapten sus métodos y programas a las capacidades de estudiantes con limitaciones, siendo verdaderamente incluyentes, como la UAO, la única institución que la recibió y realizó ajustes razonables a sus programas para incluir y acompañar a Sofía en su proceso formativo. 

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Comunicar para transformar

Actualmente, Sofía cursa décimo semestre de Comunicación Social – Periodismo en la UAO. Agradece a la Institución por haberla aceptado y brindado la oportunidad de demostrar su potencial. Aunque ha enfrentado en su paso por la Universidad, ha aprendido a sobrellevar estas situaciones y a enfocarse en lo que realmente importa: compartir sus ideas.

Esto la llevó a configurar su trabajo de grado titulado: Diseño de una estrategia de comunicación educativa para sensibilizar a la comunidad académica de la Universidad Autónoma de Occidente frente al tema de la inclusión y la diversidad funcional. Este proyecto tiene como objetivo crear conciencia sobre el uso adecuado de espacios como ascensores, baños y parqueaderos destinados a personas con movilidad reducida.

La estrategia, llamada: Ponte en mi lugar, busca fomentar la empatía y el respeto dentro de la Comunidad Académica. Las piezas gráficas y audiovisuales, protagonizadas por Sofía, usan colores vivos como símbolo de la diversidad.

Actualmente, realiza su práctica profesional en el Departamento de Comunicaciones de la UAO, donde cubre eventos y escribe artículos sobre diversidad e inclusión, una experiencia que la llena de felicidad.

Como parte de su ejercicio periodístico, Sofía también denuncia la falta de inclusión en la infraestructura pública: calles sin adaptar, restaurantes con escaleras y sin baños adecuados, recordando a la sociedad que existe la Ley 1618 de 2013, la cual garantiza los derechos de las personas con discapacidad, y propone que el gobierno otorgue incentivos a los lugares que cumplan con esta normativa. 

Arte, empresa y ejemplo

La pasión de Sofía por el arte la llevó a crear su propio emprendimiento, nombrado con las iniciales de su nombre y la combinación de las palabras arte y discapacidad en inglés: SAQ ART and Disability. Especializada en retratos a partir de fotografías, también explora otros temas que luego reproduce en productos diversos, utilizando imágenes escaneadas de sus obras. Comparte su trabajo y contenidos relacionados con diversidad funcional y neurodivergencia en sus redes sociales bajo ese mismo nombre.

Cada una de sus creaciones refleja su energía, su amor por la vida y el afecto por quienes la han acompañado en su camino. Su historia, contada con sinceridad y valentía, es una invitación a mirar la discapacidad desde la empatía, la inclusión y la dignidad.